Penulis: Mukti Atun Sariah, S.Pd. | Aktivis Muslimah
RADARINDONESIANEWS.COM, JAKARTA – Masa remaja seharusnya menjadi masa untuk bermimpi. Masa ketika seorang anak mulai mengenal dirinya, membangun persahabatan, mengejar prestasi, menikmati kegiatan sekolah, dan perlahan menentukan masa depannya.
Namun, perjalanan itu tidak selalu berjalan mudah. Sebagian remaja harus menjalani kehidupan dengan kondisi kesehatan yang membutuhkan perhatian dan pengobatan jangka panjang. Dua di antaranya adalah epilepsi dan Penyakit Jantung Rematik (PJR).
Ketika mendengar kata epilepsi, sebagian masyarakat masih membayangkan seseorang yang tiba-tiba jatuh dan mengalami kejang. Sementara itu, PJR sering kali baru disadari setelah muncul keluhan seperti mudah lelah, sesak napas, jantung berdebar, atau kemampuan beraktivitas yang menurun.
Padahal, persoalan yang dihadapi remaja dengan penyakit kronis tidak berhenti pada masalah medis. Ada persoalan psikologis dan sosial yang juga perlu diperhatikan.
Rasa takut mengalami serangan di depan teman, malu dengan kondisi kesehatan, khawatir dianggap berbeda, hingga kelelahan menjalani pengobatan dapat memengaruhi kepercayaan diri seorang anak.
Karena itu, memahami penyakit sekaligus menghadirkan dukungan menjadi bagian penting agar mereka tetap dapat tumbuh, belajar, berkarya, dan memiliki keyakinan terhadap masa depan.
Epilepsi Bukan Kutukan dan Bukan Akhir Masa Depan
Epilepsi merupakan penyakit kronis pada otak yang ditandai dengan kecenderungan mengalami kejang berulang. World Health Organization (WHO) dalam Epilepsy Fact Sheet yang diperbarui pada 7 Februari 2024 menyebut sekitar 50 juta orang di dunia hidup dengan epilepsi.
Namun, ada fakta yang jauh lebih penting untuk dipahami. WHO memperkirakan hingga 70 persen orang dengan epilepsi berpotensi hidup bebas kejang apabila mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat.
Artinya, epilepsi bukan berarti seseorang kehilangan masa depan. Penyakit ini memang membutuhkan penanganan dan pemantauan, tetapi bukan alasan untuk mematikan cita-cita.
Penyebab epilepsi juga beragam. WHO menjelaskan bahwa kondisi tersebut dapat berkaitan dengan faktor genetik, kelainan struktur otak, cedera kepala berat, infeksi otak, stroke, tumor, gangguan metabolik maupun gangguan imun. Namun, pada sekitar separuh kasus secara global, penyebab pastinya tidak diketahui.
Satu hal yang juga perlu ditegaskan: epilepsi bukan penyakit menular.
Karena itu, remaja dengan epilepsi tidak seharusnya dijauhi atau diperlakukan seolah-olah membahayakan orang lain. Justru, pemahaman masyarakat diperlukan agar stigma dan diskriminasi terhadap mereka dapat dikurangi.
WHO sendiri mencatat bahwa stigma dan diskriminasi masih menjadi persoalan yang dialami banyak orang dengan epilepsi dan keluarganya.
Pengobatan Membutuhkan Kesabaran dan Kedisiplinan
Penanganan epilepsi bergantung pada jenis kejang, penyebab, usia, kondisi kesehatan, serta respons pasien terhadap pengobatan.
Obat antikejang menjadi salah satu terapi utama. Obat harus dikonsumsi sesuai resep dan jadwal dokter. Pengobatan juga tidak seharusnya dihentikan secara tiba-tiba hanya karena pasien sudah lama tidak mengalami kejang.
WHO menjelaskan bahwa penghentian obat dapat dipertimbangkan dalam kondisi tertentu, misalnya setelah periode bebas kejang yang cukup lama, tetapi keputusan tersebut harus mempertimbangkan faktor klinis dan kondisi setiap pasien.
Pada pasien yang kejangnya sulit dikendalikan dengan obat, dokter dapat mempertimbangkan pemeriksaan dan pilihan terapi lain, termasuk tindakan khusus atau operasi pada kasus tertentu.
Selain pengobatan, pola hidup yang baik juga penting. Tidur cukup dan teratur, kontrol sesuai jadwal, mengenali faktor pencetus kejang, serta membangun rutinitas yang sehat dapat membantu pasien mengelola kondisi kesehatannya.
Ketika Kejang Terjadi, Jangan Panik
Pengetahuan mengenai pertolongan pertama menjadi penting, terutama bagi keluarga, guru, dan teman sekolah.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) melalui panduan First Aid for Seizures menjelaskan bahwa saat seseorang mengalami kejang, orang di sekitarnya perlu tetap tenang, menjaga agar pasien tidak mengalami cedera, menjauhkan benda berbahaya, melindungi kepala, dan bila memungkinkan memiringkan tubuh secara perlahan ke samping.
Durasi kejang juga perlu diperhatikan.
CDC menyarankan pertolongan medis segera apabila kejang berlangsung lebih dari lima menit, terjadi kejang berikutnya tidak lama setelah kejang pertama, pasien mengalami kesulitan bernapas atau sulit sadar kembali, mengalami cedera, atau kejang terjadi di dalam air.
Yang tidak kalah penting, jangan memasukkan benda apa pun ke dalam mulut pasien dan jangan menahan gerakan tubuhnya secara paksa. Makanan atau minuman juga jangan diberikan sampai pasien benar-benar sadar.
Pengetahuan sederhana tersebut dapat membantu mencegah cedera sekaligus menghindarkan keluarga atau teman dari tindakan pertolongan yang justru berbahaya.
Penyakit Jantung Rematik, Jangan Anggap Sepele Infeksi Tenggorokan
Berbeda dengan epilepsi, Penyakit Jantung Rematik berhubungan dengan kerusakan katup jantung akibat demam rematik.
WHO dalam Guideline on the Prevention and Diagnosis of Rheumatic Fever and Rheumatic Heart Disease menjelaskan bahwa demam rematik merupakan respons peradangan yang berkaitan dengan infeksi bakteri Group A Streptococcus atau Streptococcus pyogenes, terutama infeksi tenggorokan. Pada sebagian orang, proses tersebut dapat berkembang menjadi kerusakan jantung, khususnya pada katup.
Masalah ini tidak boleh dianggap ringan karena Penyakit Jantung Rematik dapat dimulai sejak masa kanak-kanak dan berlanjut hingga usia dewasa.
WHO juga menegaskan bahwa pencegahan dapat dilakukan melalui identifikasi dan penanganan infeksi Group A Streptococcus serta pencegahan kekambuhan demam rematik.
Karena itu, keluhan sakit tenggorokan yang dicurigai berkaitan dengan infeksi bakteri sebaiknya mendapatkan penilaian tenaga kesehatan, terutama apabila disertai gejala lain yang mengkhawatirkan.
Mengapa PJR Bisa Membuat Remaja Cepat Lelah? Kerusakan katup jantung dapat mengganggu aliran darah sehingga jantung harus bekerja lebih keras. Kondisi tersebut dapat menyebabkan berbagai keluhan, seperti mudah lelah, sesak napas, jantung berdebar, nyeri atau rasa tidak nyaman di dada, hingga pembengkakan pada kondisi tertentu.
Namun, gejala setiap pasien tidak selalu sama. Karena itu, pemeriksaan dokter menjadi penting untuk mengetahui kondisi jantung dan menentukan aktivitas yang aman bagi masing-masing pasien.
Remaja dengan PJR tidak otomatis harus berhenti melakukan seluruh aktivitas. Yang diperlukan adalah penyesuaian berdasarkan kondisi dan rekomendasi tenaga kesehatan.
PJR Membutuhkan Pengobatan Jangka Panjang. Salah satu bagian penting dalam penanganan PJR adalah mencegah terjadinya serangan demam rematik berulang.
WHO menjelaskan bahwa pencegahan sekunder dapat dilakukan melalui antibiotik jangka panjang bagi pasien yang membutuhkan. Salah satu antibiotik yang digunakan adalah benzathine penicillin G yang diberikan secara berkala sesuai protokol medis.
Dalam kondisi tertentu, apabila kerusakan katup sudah berat, pasien dapat membutuhkan obat untuk menangani komplikasi atau bahkan tindakan untuk memperbaiki maupun mengganti katup jantung.
Karena itu, pengobatan PJR tidak boleh dihentikan atau diubah sendiri. Keputusan mengenai obat, antibiotik, aktivitas fisik, maupun tindakan medis harus mengikuti dokter yang menangani pasien.
Mereka Tetap Berhak Sekolah dan Bermimpi. Lalu, bolehkah remaja dengan epilepsi atau PJR tetap bersekolah dan beraktivitas?
Jawabannya, banyak pasien tetap dapat bersekolah dan menjalani aktivitas sehari-hari dengan penyesuaian sesuai kondisi kesehatan masing-masing.
Mereka tetap memiliki hak untuk mendapatkan pendidikan, berteman, mengembangkan bakat, berkarya, dan memiliki cita-cita.
Yang diperlukan bukan larangan terhadap semua aktivitas, melainkan pemilihan aktivitas yang aman.
Pada epilepsi, misalnya, kegiatan dengan risiko jatuh, tenggelam, atau cedera perlu mendapatkan perhatian khusus. Berenang harus dilakukan dengan pengawasan yang tepat, sementara kegiatan di tempat tinggi atau aktivitas berisiko lainnya perlu dipertimbangkan bersama tenaga kesehatan.
Pada PJR, aktivitas fisik juga harus disesuaikan dengan kondisi jantung. Pasien dengan kondisi lebih berat mungkin membutuhkan pembatasan aktivitas tertentu.
Jadi, prinsipnya bukan “Karena kamu sakit, kamu tidak boleh melakukan apa-apa.” Melainkan: “Mari kita cari aktivitas yang aman agar kamu tetap bisa melakukan banyak hal.”
Yang Kadang Lebih Berat daripada Penyakitnya: Stigma. Bagi sebagian remaja, tantangan terbesar bukan hanya penyakitnya, tetapi bagaimana orang lain memperlakukan mereka.
Seorang anak dengan epilepsi mungkin takut diejek setelah mengalami kejang di sekolah.
Seorang remaja dengan penyakit jantung mungkin merasa minder karena tidak dapat mengikuti aktivitas fisik yang sama dengan teman-temannya.
Ada pula yang takut dianggap lemah, berbeda, atau tidak memiliki masa depan. Padahal, seseorang tidak boleh dinilai hanya berdasarkan penyakit yang dimilikinya.
WHO mencatat bahwa stigma dan diskriminasi masih menjadi persoalan serius bagi orang dengan epilepsi dan keluarganya.
Karena itu, edukasi masyarakat menjadi sangat penting.
Epilepsi tidak menular.
Penyakit Jantung Rematik bukan kutukan.
Dan memiliki penyakit kronis bukan berarti seseorang kehilangan kemampuan untuk bermimpi.
Keluarga adalah Tempat Pertama Menemukan Kekuatan
Dalam perjalanan panjang menghadapi penyakit, keluarga memiliki peran yang sangat besar.
Bukan hanya mengingatkan minum obat atau mengantar kontrol, tetapi juga menjadi tempat anak merasa aman.
Remaja membutuhkan kalimat sederhana:
“Kami ada di sini.”
“Kamu tidak sendirian.”
“Kita jalani pengobatan ini bersama-sama.”
“Kamu tetap boleh punya cita-cita.”
Kalimat-kalimat tersebut mungkin terdengar sederhana. Namun, bagi seorang anak yang sedang menghadapi penyakit kronis, dukungan emosional dapat menjadi sumber kekuatan.
Orang tua juga perlu memberikan kesempatan kepada anak untuk belajar mandiri sesuai usia dan kemampuannya. Jangan sampai perhatian yang berlebihan justru membuat anak merasa tidak mampu melakukan apa pun.
Sekolah Harus Menjadi Tempat yang Aman
Sekolah juga memiliki peran penting. Guru dan warga sekolah perlu memahami kondisi siswa tanpa memberikan stigma. Jika seorang siswa memiliki epilepsi, orang-orang terdekatnya sebaiknya mengetahui langkah dasar pertolongan pertama ketika kejang terjadi.
CDC bahkan memasukkan lingkungan sekolah sebagai salah satu tempat di mana pengetahuan pertolongan pertama kejang penting dimiliki oleh orang-orang yang berinteraksi dengan pasien.
Sementara bagi siswa dengan PJR, guru perlu memahami bahwa keterbatasan aktivitas fisik tertentu bukan berarti anak tersebut malas atau tidak mau berpartisipasi.
Penyesuaian aktivitas bukan bentuk pilih kasih. Penyesuaian adalah bentuk kepedulian. Yang tidak kalah penting adalah mencegah perundungan atau bullying.
Tidak boleh ada anak yang ditertawakan karena kejang, diejek karena minum obat, atau dianggap berbeda karena harus menjalani pemeriksaan dan pengobatan secara berkala.
Sekolah seharusnya menjadi tempat anak belajar bahwa perbedaan kondisi kesehatan bukan alasan untuk mengurangi nilai seseorang.
Bagaimana Memotivasi Remaja yang Sedang Berjuang?
Memberikan motivasi kepada remaja dengan penyakit kronis bukan berarti terus mengatakan, “Kamu harus kuat.”
Ada kalanya mereka lelah. Ada kalanya mereka takut. Ada kalanya mereka bosan dengan obat, pemeriksaan, dan rumah sakit. Semua perasaan tersebut perlu didengarkan.
Pertama, dengarkan tanpa menghakimi. Biarkan mereka bercerita tentang ketakutan, rasa lelah, atau kekhawatiran yang mereka rasakan.
Kedua, berikan harapan yang realistis. Jangan memberikan janji bahwa penyakit pasti sembuh dalam waktu tertentu. Sampaikan bahwa pengobatan bertujuan mengendalikan penyakit dan menjaga kualitas hidup.
Ketiga, hargai setiap kemajuan. Bisa bangun dan bersekolah, disiplin minum obat, mengikuti kontrol, melakukan aktivitas sesuai kemampuan, atau berhasil melewati masa sulit merupakan pencapaian yang layak dihargai.
Keempat, jangan membandingkan. Perjalanan setiap pasien berbeda.
Kelima, tetap bicara tentang masa depan.
Tanyakan kepada mereka: “Apa cita-citamu?” “Apa yang ingin kamu lakukan nanti?”
Pertanyaan sederhana tersebut membawa pesan penting: penyakit tidak menghapus masa depan.
Mereka Bukan Penyakitnya
Seorang remaja dengan epilepsi bukan sekadar “anak epilepsi”.
Seorang remaja dengan PJR bukan sekadar “anak dengan penyakit jantung”.
Mereka adalah manusia dengan nama, keluarga, teman, bakat, keinginan, cita-cita, dan masa depan.
Penyakit memang menjadi bagian dari perjalanan hidup mereka, tetapi penyakit tidak boleh menjadi keseluruhan identitas mereka.
Masih ada banyak hal yang dapat dilakukan: Belajar, berkarya, bersahabat, mengembangkan kemampuan, beribadah, membantu orang lain dan suatu hari nanti, menjadi seseorang yang membanggakan keluarga.
Pengalaman Pribadi Mengajarkan Arti Sebuah Harapan
Bagi keluarga yang memiliki anak dengan penyakit kronis, perjalanan tersebut tentu bukan sekadar teori atau informasi kesehatan.
Ada rasa khawatir ketika melihat anak mengalami kondisi yang tidak biasa. Ada kecemasan ketika harus menjalani pemeriksaan. Ada lelah ketika harus berulang kali berobat. Ada pula rasa takut tentang bagaimana masa depan anak.
Namun, dari perjalanan itu pula muncul pelajaran bahwa anak tidak boleh hanya dilihat dari penyakitnya.
Pengalaman mendampingi anak remaja menghadapi kondisi kesehatan menjadi pengingat bahwa dukungan keluarga, perhatian tenaga kesehatan, lingkungan sekolah, dan penerimaan masyarakat sama pentingnya dalam perjalanan panjang tersebut.
Anak membutuhkan pengobatan, tetapi mereka juga membutuhkan harapan. Mereka membutuhkan disiplin, tetapi juga membutuhkan kasih sayang. Mereka membutuhkan perlindungan, tetapi tetap perlu diberi ruang untuk tumbuh dan belajar mandiri.
Jangan Matikan Mimpi Hanya Karena Ada Penyakit
Epilepsi dan Penyakit Jantung Rematik memang bukan kondisi yang dapat dianggap ringan. Keduanya membutuhkan perhatian medis, pengobatan, kontrol, dan kedisiplinan. Namun, penyakit bukan alasan untuk mematikan harapan.
Dengan diagnosis yang tepat, pengobatan yang sesuai, pemantauan rutin, pola hidup yang baik, serta dukungan keluarga dan sekolah, remaja dengan penyakit kronis tetap dapat menjalani kehidupan yang bermakna.
Hal yang mereka butuhkan bukan belas kasihan berlebihan. Mereka membutuhkan pemahaman, bukan stigma. Mereka membutuhkan dukungan, bukan penghakiman. Terpenting, mereka membutuhkan orang-orang di sekitarnya yang terus mengingatkan:
“Kamu mungkin sedang menjalani perjalanan yang berbeda, tetapi kamu tetap boleh bermimpi. Penyakitmu bukan akhir dari masa depanmu.”
Pada akhirnya, kesehatan bukan hanya tentang bebas dari penyakit. Kesehatan juga tentang memiliki harapan, merasa dicintai, mampu menjalani kehidupan dengan bermakna, dan tetap percaya bahwa hari esok layak diperjuangkan.[]
Comment